وضعیت نامناسب بیماران خاص در نی‌ریز / مکان مناسب درمان و دارو نیاز اصلی بیماران تالاسمی بیمارستان شهدا

قال رسول ا... – صلی ا... علیه و آله –: نِعمَتانِ مَکفُورَتانِ الأمنُ و العافِیَةُ.

رسول خدا – صلی ا... علیه و آله – فرمودند: دو نعمت است که شکر آنها گزارده نمی‌شود: امنیّت و سلامتی.

"الخصال، ص ۳۴"

اگر نگوییم همه ما، باید گفت بسیاری از ما این حدیث شریف را شنیده و یا خوانده باشیم اما به مضمون آن دقت نکرده ایم ویا صحیح تر بگوییم تا وقتی به امنیت و سلامتی ما خدشه ای وار نشده قدر این نعمتهای گرانقدر را متوجه نمی‌شویم

در این بین سلامتی و زمینه ساز سلامتی یعنی بهداشت بعنوان زیر ساخت ایجاد سلامتی یکی از دغدغه های همه جوامع است که تامین آن همواره یکی از اولویتهای همه دولتها بوده و می‌باشد، در این چارچوب کشور عزیز ما ایران و بخصوص استان فارس بعنوان قطب در مانی کشور همیشه شاخص بوده است، اما در این قطب درمانی کشور گاهی بدلیل مشکلات مالی و نبود امکانات و گاهی بدلیل ضعف مدیریتی و بعضا کم لطفی برخی مسئو لین استانی به برخی از مناطق کمتر توسعه یافته استان خواسته و یا نا خواسته محرومیتهای مضاعفی تحمیل شده است و در این بین شهرستان نی‌ریز علی رغم داشتن متخصصین صاحب نام پزشکی در سطح ملی و حتی بین المللی از محرومیت دو چندانی در زمینه پزشکی و درمانی رنج میبرد، اما با همه کاستی ها فنی و مالی شبکه بهداشت و درمان نی‌ریز عملکردی نسبتا مطلوب بخصوص در زمینه خدمات اوژانس و پیشگیری از بیماریها از خود نشان داده است.

شاهد مدعای ما عملکرد بسیار عالی مجموعه بهداشتی و درمانی در سانحه دلخراش واژگونی اتوبوس حامل سربازان نیروی زمینی ارتش جمهوری اسلامی ایران در گردنه لای رز است که بگفته متخصصین امر امداد، جای قدردانی دارد.

موضوع این هفته گزارش ما بیماریها ی خاص است، همین ویژگی و نام خاص بودن در بسیاری از موارد باعث شده که این بیماران و مشکلات آنها کمتر دیده و شناخته شوند.

بیماریهای خاص بیماریهای مزمنی و طولانی است که گاهی خود ما وقتی که جهت درمان یک سرماخوردگی ساده به بیمارستان مراجعه می‌کنیم بی خبر از درد رنج همیشگی آنان بدون توجه از کنار آنها گذشته و آنها و مشکلاتشان را ندیده ایم.

خبرنگار ما سعی کرده است با همکاری و راهنمایی انجمن بیماریهای خاص نی‌ریز، مروری هرچند کوتاه به وضعیت حال حاظر، نیازهای اولویت دار و مشکلات این بیماریها در نی‌ریز داشته باشد شاید از این رهگذر گره هایی از مشکلات این عزیزان باز شود:

مسئول واحد کنترل و پیشگیری بیماریهای غیر واگیر شبکه بهداشت نی‌ریز آقای طاهری در جواب سئوال خبر نگار ما که کدام بیماریها خاص است و سیاست شبکه بهداشت در کنترل آنها چیست؟ گفت:

طبق تعریف و قوانین جاری بیماریهای خاص شامل دیالیز، تالاسمی، هموفیلی و ام اس(ms) می‌باشد که هزینه های اصلی در مان آنها رایگان است اما هزینه هایی جانبی مثل آزمایشات که گاه به آنها نیاز می‌شود بعهده خود بیمار می‌باشد.

البته دسته دیگری از بیماریها بعنوان بیماریهای صعب العلاج هم داریم که شامل:

پیوند اعضاء، سرطانها، نقص ایمنی مادر زادی، هپاتیت,C و B، بیماریهای شدید روانی، اعتیاد، بیماریهای پیشرفته رماتیسمی (لوپوس، آرتریت روماتویید) و CF می‌باشد.که هزینه های درمان آنها رایگان نمی‌باشد.

در بحث بیماریهای غیر ژنتیکی اصل به کنترل و پیشگری با ورزش، تحرک و کنترل فشار خون و قند خون بعنوان مسبب اصلی بروز بیماری است ودر بحث بیماریهای ژنتیکی و مادر زادی مثل تالاسمی و هموفیلی سیاست کلی نظام سلامت و بهداشت بر آزمایشات قبل از ازدواج و در دوران بارداری (قبل از چهار ماهگی است)، توصیه ما به همه زوجهای جوان اینست که قبل از اینکه علاقه و عاطفه ای بین آنها شکل بگیرد بصورت جدی بحث آزمایشات خونی را پیگیری کنند ودر صورت ازدواج هم بحث مشاوره های ژ نتیکی را جهت کنترل تولد نوزادان دارای مشکلات خونی و نقایص مادر زادی مد نظر داشته باشند.

در ادامه جهت بررسی وضعیت بیماران خاص در نی‌ریز به متولی غیر دولتی این امر سید مسیح مرتضوی مدیر عامل نجمن حمایت از بیماران خاص و کلیوی مراجعه کرده و نظر ایشان را جویا شدیم.

وی در مورد منابع تامین مالی و نحوه کمک به بیماران توسط انجمن به خبر نگار ما گفت:

لازم به ذکر است که شاید افرادی فکر کنند که از طریق دولت جمهوری اسلامی به انجمن بیماران کمک مالی و غیره می‌شود در صورتی که هیچگونه کمکی از طریق دولت به این انجمن تاکنون نشده بلکه این انجمن است که به لطف خداوند بزرگ و افراد خیّر و نیکو کار در طول چندین سال، از سال 87 تاکنون توانسته مشکلات بیماران زیادی که نیازمند بوده و راه به جایی نمی برند از جمله بیماران نیازمند خاص و صعب العلاج را در حد توان رفع و آنها را زیر پوشش داشته و به آنهایی که مستحق کمک و یاری هستند به طور ماهیانه مبلغی جزئی مستمری پرداخت نماید.

لازم به ذکر است علاوه بر بیماران خاص بیماران نیازمند و کسانی که در بیمارستانهای نی‌ریز و شهرهای دیگر بستری و احتیاج به جراحی یا درمان داشته اند انجمن آنها را در حد توان یاری نموده است.

بنده به عنوان مسئول اجرایی مؤسسه مهر حضرت فاطمه زهرا بنا به پیشنهاد و ابلاغ مؤسسه مهر وابسته به دانشگاه علوم پزشکی در کنارسایر همکاران انجمن به طور افتخاری تلاش نموده و در حد توان برای رفع بیماران نیازمند تلاش می نماییم.

انجمن حمایت از بیماران خاص استان فارس در دانشگاه علوم پزشکی شیرازواقع و نظارت بر امور انجمن ها با بخش دیالیز می‌باشد.

موسسه خیّریه دیگری به نام انجمن حمایت از بیماران کلیوی وجود دارد که در انتهای خیابان بعثت شیراز مستقر می‌باشد که کلیه برنامه های مربوط به بیماران کلیوی و پیوند کلیه و اعضاء زیر نظر این خیّریه در سطح بسیار گسترده ای انجام می گیرد و با مدیریت جناب آقای معین و آقایان قربانی و سقایی و دیگر عزیزان انجام می پذیرد که بنده هم افتخار همکاری با آنها را دارم.

مشکلات بیماران خاص زیاد می‌باشد از جمله مهمترین آنها مشکل تهیه دارو بوده با توجه به اینکه قیمت داروهای مورد استفاده این عزیزان زیاد است و برای تهیه آن گاهی مجبور می‌شوند شخصا به مرکز استان مراجعه و داروهای خود را با مشکلات فراوان تهیه نمایند.

برای رفع این مشکل رایزنی هایی با ریاست شبکه بهداشت و درمان و بیمارستان شهدا نی‌ریز انجام گرفته در صورتی که منابع مالی جهت خرید دارو از طریق خیرین تامین شود و با انجمن همکاری نمایند می توان کلیه داروهای بیماران خاص و همچنین آنهایی که پیوند اعضاء شده اند را از طریق داروخانه بیمارستان نی‌ریز تهیه و در اختیار آنها قرارداد ولی چون قیمت داروها بالا بوده وتهیه و خرید نمودن آن توسط انجمن مقدور نمی‌باشد، در این مورد با جناب آقای دکتر ذکایی ریاست محترم شبکه بهداشت نی‌ریز صحبت شده تا در صورت امکان و همکاری افراد خیراندیش بتوانیم داروهای مورد لزوم را در داروخانه بیمارستان شهداء در اختیار این عزیزان قرار دهیم.

مشکل دیگر بیماران هزینه های جانبی این بیماریها می‌باشد که به بیماران و خانوادههای آنان حتی در تحصیل معاش روزانه به آنها تحمیل می‌شود و از جمله مشکلات این که به علت بیماری توانایی وقدرت در کارکردن را ندارند بخصوص اینکه در بیماران دیالیزی هر چند مدتی به علت اینکه رگهای آنها مشکل پیدا نموده وجهت اینکه زیر دستگاه دیالیز قرار گیرند و خون آنها کشیده و تصفیه گردد لازم می‌شود زیر نظر پزشک متخصص در اتاق عمل لوله های مخصوص در جاهای مختلف بدن آنها و در جریان خونی آنها قرار دهند و این کار بسیار هزینه بربوده و شامل موارد درمان رایگان آنها نمی‌شود و احتیاج به کمک و همکاری مستمر انجمن و خیرین دارند.

شایسته است به این نکته مهم اشاره نماییم در روزگار امروزی و امشکلات اقتصادی و گرانی ها برهمه آحاد مردم بویژه علما و روحانیون و بزرگان و فرهیختگان جامعه لازم است که مردم را تشویق و ترغیب نمایند تا با نگاه ویژه ای به امر بهداشت و درمان این بیماران بنگرند و با جلوگیری از اسراف و پرهیز از هزینه های غیر ضرور مبالغ مذکور را صرف امور خیریه سلامت نموده و مساعدت های خود را در جهت کسب سلامت عموم مردم بویژه بیماران نیازمند معطوف و حامی مردم نهاد انجمن حمایت از بیماران خاص را یاری نمایند به طریقی که انجمن از نظر مالی قدرتمند شده و بتواند مشکلات این گروه که بزرگوارانه وآبرو مندانه به همکاری نیازمند هستند را حل نماید و قدری از آلام آنها را التیام بخشند.

برخود لازم می‌دانم از کلیه کسانی که انجمن را یاری و کمک می نمایند بخصوص پرسنل آموزش و پرورش، دبیران، آموزگاران شاغل و بازنشسته که رتبه اول همکاری را با انجمن دارند و ماهیانه از حقوق خود مبلغی را توسط حسابداری اداره کسر و به حساب انجمن واریز می نمایند با توجه به اینکه مقار اندک است اما مسبب کمکهای بزرگی به عزیزان بیمار شده است و چه خوب است که دیگر همکاران فرهنگی و همینطور کارمندان دیگرادارات و ارگانها در این کار خیر مشارکت نمایند و از طرف همه بیماران خاص و نیازمند از آنها کمال تشکر و قدردانی را داریم.

بحمدا... با تلاش و کوشش زیاد توانسته ایم مشکلات فضای فیزیکی و مکان مورد نیاز بیماران خاص و دیالیز و تالاسمی را با پایان یافتن ساختمان جدید الحداث در بیمارستان شهداء نی‌ریز تا حدود زیادی مرتفع نماییم که طبقه سوم جهت بیماران دیالیزی و تالاسمی در نظر گرفته شده و خود انجمن هم در ساخت آن کمک و همکاری لازم را داشته است.

مشکل این عزیزان به‌زودی حل خواهد شد و وسایل مورد نیاز و تجهیزات آن هم انشاا... با کمک خیرین و دانشگاه علوم پزشکی حل خواهد شد.

در ادامه با هماهنگی مسئولین محترم بیمارستان و همراهی آقای مرتضوی و راهنمایی آقای تقی پور مسئول دفتر پرستاری بیمارستان شهداء از بخش دیالیز و همینطوراتاق موقت استقرار بیماران تالاسمی بازدیدی داشیم که با هم آنرا مرور می‌کنیم:

تقی پور در مورد اهمیت مراقبت از کلیه گفت:کلیه بعنوان دستگاه تصفیه کننده خون بدن وظیفه تنظیم حجم آب بدن، تنظیم فشار خون بدن و تنظیم و دفع سموم وعناصر مازاد بر نیاز مصرف بدن را بعده دارد و همینطور در بهبود و ترمیم زخمهای ایجاد شده در بدن نقش اساسی ایفا می‌کند.

وی در مورد پیشگیری از بیماریهای کلیوی گفت: چک کردن و کنترل منظم فشار خون از اولین ومهمترین عوامل پیشگیری از بیماریهای کلیوی است، زیرا به هر دلیل اگر نقصی در سایر اعضای بدن باشد به کلیه فشار وارد می‌کند و فشار خون بصورت یک آلارم و اخطار دهنده طبیعی عمل کرده و باید فشار خون بالا را جهت کنترل بیماریهای کلیوی جدی گرفت وآنرا کنترل و عوامل لیجاد کننده آنرا درمان کرد.

وی همچنین ادامه داد:باید علاوه بر چک کردن فشار خون بصورت مرتب و حداقل بصورت ماهیانه، با ورزش بخصوص پیاده روی و تغیه سالم می توان تا حد بسیار زیادی از ابتلا به بیماریهای کلیوی پیشگیری کرد.چون بیماریهای مزمن کلیوی جهت درمان یک هزینه سنگین به دولت، بیمارستان و خود فرد وارد می‌کند، هرچند در مان این بیماری رایگان برای بیمار انجام می‌شود اما بدلیل اینکه به مرور رگهای بیمار دچار مشکل خون رسانی می‌شود هزینه پیوند سرخ رگ به سیاه رگ جهت ایجاد حوضچه خونگیری (دبل لومن) هزینه بسیار و غیر قابل تحملی را به بیمار تحمیل می‌کند.

وی از نظر تعداد پرسنل مورد نیاز و امکانات گفت: بخش دیالیز در حال حاظر چهار نفر پرسنل دارد که در حال حاظر کافی می‌باشد و از نظر نیرو مشکل خاصی نداریم هرچند بدلیل اورژانسی وهمیشگی بودن خدمات رسانی به بیماران دیالیزی همکاران این بخش به صورت شیفتی ودر همه ساعات شبانه روز آماده ارائه خدمات می‌باشند که جای تقدیر دارد.

تقی پور ادامه داد: اما از نظر دستگاه حجم دستگاههای ما به نسبت بیماران کم است ما حداقل به شش دستگاه فعال نیاز داریم اما بخش دیالیز در حال حاظر فقط پنج دستگاه دارد که دو دستگاه هم معیوب و غیر قابل استفاده است. البته لازم به ذکر است که طبق استاندارد باید با ازای 6 دستگاه فعال 3 دستگاه بصورت ذخیره (بک آپ) داشته باشیم تا در صورت مشکل فنی خللی در خدمت رسانی به بیماران ایجاد نشود، چون در بیمار یهای کلیوی در صورتی که بصورت منظم و طبق برنامه دیالیز نشوند عوارض حاد و خطرناکی برای بیمار به دنبال خواهد داشت.

وی اولویت اصلی بخش دیالیز را مکان مناسبت و انتقال به ساختمان جدید دانست، وی بیان کرد بدلیل اینکه در بیمارستان در حال حاظر فضا و مکان دیگری جهت اسقرار بخش دیالیز نبوده، بصورت اورژانسی از این اتاق که قبلا بایگانی بیمارستان بوده استفاده می‌شود که امید داریم با همکاری مسئولین و خیرین ساختمان جدید که در مرحله ظریف کاری است با تامین هزینه های خرید و نصب کولرهای گازی مورد نیاز و آسانسور هر چه سریعتر به بهره برداری برسد.

سرکار خانم بنان از پرسنل بخش دیالیز در مورد خدمات رسانی به بیماران گفت: در ماه حدود 24 تا 25 نفر مراجعه کننده داریم که بسته به شرایط هر 48 ساعت و در برخی موارد خاص هر 24 ساعت نیاز به دیالیز دارند که با توجه به اینکه هر بار دیالیز حدود 4 ساعت باید به دستگاه وصل باشد انرژی و وقت زیادی از بیمار و همراه وی گرفته و عملا زندگی عادی آنها را مختل می‌کند.

وی بزرگترین مشکل بخش دیالیز بعد از مکان مناسب تعداد کم دستگاهها ی دیالیز و همینطور دستگاه RO و DC شوک بیان کرد چون دستگاههای شوک موجود در بخش دیالیز با طول عمر بالای بیست سال در مواقع ضروری امکانات لازم و بروز جهت خدمات رسانی را دارا نمی‌باشد.

پس ازبازدید بخش دیالیز به اتفاق آقای مرتضوی و آقای تقی پور جهت گفتگوو بررسی مشکلات بیماران تالاسمی به بخش جراحی رفته محل اسقرار موقت بیماران تالاسمی در این بخش دو اتاق است که در یکی از آنها آقایان و دیگری بانوان (که بدلیل نوع بیماری هم تقریبا همه نوجوان و جوان هستند) می‌باشد.

مسئول دفتر پرستاری در مورد عدم اختصاص مکان ثابت به این بیماران گفت:بدلیل شرایط خاص بیمارستان در حال حاضر و مشکل نبود فضای ثابت مناسب، این بیماران سختی مضاعفی را تحمل می‌کنند که البته مدیریت بیمارستان تصمیم دارد با انتقال هر چه سریعتربخش دیالیز به ساختمان جدید اتاق دیالیز را به بیماران تالاسمی اختصاص دهد.

وی علت اصلی این بیماری را مشکل خونی در والدین بیان کرد و گفت با سیاستهای پیشگیری وزارت بهداشت از ده سال قبل به این طرف بدلیل اجبار در انجام آزمایشات پیش از ازدواج و مشاوره های ژ نتیک بعد از ازد واج و بخصوص در زمان بارداری تا حد بسیار زیاد از موارد ابتلا به این بیماری کاسته شده است، مشاهده سن این بیماران (اکثرا بین 20 تا 30 سال) نشاندهنده این موضوع می‌باشد. با تعدادی از بیماران در مورد مشکلات و نیازهایشان گفتگومی کنیم:

م- مهر آوران 31 ساله کشاورز و دامدار اهل یکی ازمناطق حومه شهر که بگفته خودش 30 سال تحت درمان است بزرگترین مشکل بیماران را در ابتدا مکان مناسب و بعد از آن داروهای مورد نیاز و کم یاب می داند.

وی گفت امروز بخش جراحی خوشبختانه خلوت بود و مورد خاصی نداشت اما در بسیاری از موارد بدلیل حجم عملها ی انجام شده و حتی خدایی ناکرده بدلیل سوانح به ناچار بیماران تالاسمی را به بخش های داخلی و حتی مواردی به بخش زنان منتقل کرد که علاوه بر ایجاد شلوغی و مزاحمت در رفت آمد برای بیماران بخش، خود بیماران تالاسمی هم معذب بوده و آرامش نداشته اند و این غیر از احتمال انتقال بیماریهای عفونی به آنها می‌باشد.

وی همچنین ادامه داد: مشکل بزرگی که چند ماهی بیماران تالاسمی را در گیر کرده قطع داروی دسفرال خارجی (سو یسی) و جایگزینی آن با نمونه مشابه ایرانی است که بدلیل عوارض آن مشکلات درمانی و عراض روحی بسیاری را بنبال داشته است مثال خود من وقتی شب از این داروی ایرانی استفاده می کنم علاوه بر سوزش و در د شدید در ناحیه تزریق دچار تورم ناحیه تزریق هم شده که با توجه به شغل کشاورزی بر زندگی معمول من هم اثرگذاشته است.

ج -م پدر یکی از بیماران تالاسمی که بنوعی با تجربه ترین افراد حاضر در جمع است به خبرنگار ما گفت:

این دارو (دسفرال سویسی) که مورد نیاز بیماران تالاسمی حاد است تا قبل از وا گذاری داروخانه بیمارستان به بخش خصوصی بصورت منظم توسط بیمارستان تهیه و در اختیار آنان قرار می گرفت اما بعد از واگذاری داروخانه به بخش خصوصی به دلیل این که تهیه این دارو مستلزم هزینه است و باز گشت سرمایه آن چند ماه زمان می برد از تهیه آن خود داری کرده و به بهانه عدم وجود دارو ی اصل در بازار آنرا جایگزین داروی مشابه ایرانی کرده است که عوارض بسیاری را چه از لحاظ فیزیکی و چه روحی به این بیماران تحمیل می‌کند.

وی ادامه داد:

علی رغم اخذ نظر چند پزشک متخصص و ارائه آن به انجمن بیماران خاص استان متاسفانه با عنوان اینکه این عوارض موردی است از پی گیری و موضوع شانه خالی کرده و جوابگو نیستند، بحث ما ایرانی و خارجی بودن نیست این است که چرا این دارو برای همه بیماران عوارض مشابه (بقول مسئولین موردی) داشته چون ما از دیگر مصرف کنندگان آن در شهرهای دیگر هم پرس جو کرده ایم و همه این عوارض را تایید کرده اند و اگر تهیه آن مشکل شده عذر بدتر از گناه است چون این دارو در طول بیش از 30 سال با همه شرایط تحمیل شده به کشور وارد شده ودر شرایطی که تحریم های ما ظاهرا لغو شده!!!،

وی ادامه داد مشکل ما هزینه دارو نیست چون بواسطه دفترچه های بیماران خاص پرداخت می‌شود مشکل ما اینست که چرا دارویی که دارای عوراض است باید بدلیل منفعت داروخانه در اختیار جوانان ما قرار بگیرد، جوانانی که خانواده های آنها با تحمل سختی و مرارتهای بسیار آنها را تا این سن حمایت کرده اند ونباید سلامتی آنها خدایی ناکرده مورد تهدید قرار بگیرد.

در پایان باید گفت: ضمن بررسی مشکلات بیماران خاص عمده مشکل و فوری ترین نیاز آنها تامین داروی مناسب است با توجه به تغییر و تحول انجام شده در چند روز گذشته در داروخانه بیمارستان لازم است ریاست محترم شبکه و مدیریت سخت کوش بیمارستان با دقت نظر بیشتری موضوع تامین داروهای مورد نیاز بیماران خاص را در قرار داد جدید داروخانه بیمارستان لحاظ کنند تا عدم تاثیر و یا خدایی ناکرده عوراض نا خواسته داروهای جدید دردی به درهای این بیماران اضافه ننمایید.